Se calcula que las espondiloartritis afectan a medio millón de personas en España. Son un grupo de enfermedades inflamatorias crónicas que afectan al esqueleto axial: a la parte central del cuerpo: toraz, columna vertebral o pelvis.

Desde este viernes 27 de octubre y hasta el domingo 29, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) celebra en acoge un congreso que reunirá a más de 200 personas afectadas y a sus familiares. El objetivo: llamar la atención sobre la importancia de un diagnóstico precoz, para evitar el daño articular y minimizar el impacto en la calidad de vida.

“Los 10 primeros años de la enfermedad son determinantes  para la evolución posterior”, señala la Dra. Laura González, reumatóloga y  coordinadora de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario del Tajo.

El objetivo de esta reunión nacional, como señala Pedro Plazuelo, presidente de CEADE es “consolidar nuestra presencia en el tejido socio-sanitario y aprovechar esta fortaleza para impulsar la investigación y el desarrollo de actuaciones de todo tipo. Mediante este congreso, favorecemos que los pacientes y familiares estén al tanto de los últimos avances en tratamientos, investigación, legislación, etc.”

Para Felipe Villaba, presidente de la asociación de personas con espondilitis, artritis y enfermedades reumáticas de Aranjuez (APER), “este tipo de encuentros tienen gran importancia al poner en primer plano a los pacientes de enfermedades reumáticas, ya que somos el grupo de pacientes más numeroso de España. Nos gustaría que, mediante este Congreso, Aranjuez se convierta en un referente y punto de partida en el desarrollo de estrategias por las enfermedades reumáticas”.

Concienciación sobre la importancia de un diagnóstico precoz, punto de partida para mejorar la información a nivel nacional

Las 23 asociaciones que forman parte de CEADE remarcan, en esta ocasión, tanto la falta de información a nivel nacional como la necesidad de visibilidad de estas enfermedades. Uno de los mayores retos a los que se enfrentan especialistas y pacientes es el diagnóstico precoz. Si las espondiloartritis no se identifican y tratan a tiempo, la enfermedad evoluciona y provoca limitaciones de movilidad muy significativas en el paciente. “El diagnóstico precoz nos permite abordar la enfermedad antes de que aparezca una lesión irreversible, consiguiendo que el paciente tenga una vida  “normal” y evitando las secuelas a largo plazo. Los 10 primeros años de la enfermedad son determinantes  para la evolución posterior”, señala la Dra. Laura González, reumatóloga y  coordinadora de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario del Tajo. Por ello es muy importante aumentar la conciencia social sobre estas enfermedades para que se conozca el impacto que provocan en las esferas física, psicológica y social.

Además, como señalan desde CEADE, es necesario fomentar la formación entre los profesionales sanitarios, especialmente médicos de Atención Primaria, traumatólogos y fisioterapeutas, para ayudar en la detección precoz de estas patologías, entre las que se encuentra la espondilitis anquilosante.

Trabajando para mejorar la calidad de vida: un Congreso para sentirse más comprendido y apoyado

Las espondiloartritis, que afectan a más de medio millón de personas en España, implican una carga no sólo física, sino también psicosocial, debido a la rigidez, discapacidad y problemas de movilidad que padecen los pacientes. Todo ello puede limitar su vida social y su desempeño laboral. Además, en la mayoría de casos, los afectados suelen ser adultos jóvenes. “Para nosotros, este Congreso habrá cumplido su misión si somos capaces de poner en valor la autoayuda, la información y mejorar de la calidad de vida de pacientes y familiares, transmitiendo a los afectados que no están solos”, afirma Pedro Plazuelo.

Para todos aquellos que no puedan asistir, el congreso se retransmitirá en directo por las redes a través del perfil de YouTube de CEADE (https://www.youtube.com/user/EspondilitisCeade). “El objetivo es llegar a la población más joven, ya que estas enfermedades pueden empezar a desarrollarse a partir de los 20 años”, comenta Plazuelo.

Entre los temas que se tratarán durante el Congreso, destacan aquellos que tienen un carácter más social y, por tanto, más preocupan a los pacientes: el deporte, motivaciones, relaciones de pareja, el futuro de las espondiloartritis, etc. Todo ello desde la perspectiva del debate y el intercambio de experiencias entre pacientes. Además, estas jornadas contarán con la participación de afectados conocidos por todos como Jacobo Parages, empresario, formador y docente.